採訪／洪憶文
諮詢／馬偕紀念醫院小兒神經科主任兼小兒感染科主任　邱南昌
國立台灣大學醫學院附設醫院小兒神經科主治醫師　李旺祚
台大醫院雲林分院復健科主治醫師　李立榕
中華民國發展遲緩兒童早期療育協會秘書長　林美瑗

一提到腦性麻痺，大部分民眾總會不自覺的將它和智力障礙等疾病連結在一起，其實這是不正確的。腦性麻痺指的是在大腦中樞神經系統尚未發育成熟之前受到損傷，產生非進行性，且非退化性病變，而導致的運動發展障礙。當腦部其他區域也有受損，就可能伴隨有各式併發症的發生。
鑑於嬰幼兒發展及遲緩確診的重要性，醫師在判別腦性麻痺時，是極其謹慎的，須連同相關專科醫師共同評估，才能確立孩子是否為腦性麻痺兒。雖然每位患者所表現的情況、嚴重程度都不太一樣，如能及早發現，診斷後積極配合治療復健，都有助於減輕後遺症之嚴重度。
家有腦性麻痺兒的家長，不僅會在照顧上遇到許多問題，還要承受來自外界的壓力，非常地辛苦。現今有許多社福單位，長期提供支持性的活動，家長如能放寬心胸，接受孩子的不完美，協助他進行各項生活事宜，相信在人生的轉折處，亦能看見希望的燈光。

【Part 1.為何會發生腦性痲痹？】

長久以來，腦性麻痺就宛如垃圾桶般，概括承受人們對「不正常」的投射印象。事實上，它和發展遲緩、智力障礙等疾病並不能一概而論，在治療及照護上，亦有所區隔。唯有對腦性麻痺有正確的認識，才能幫助這些折翼的小天使們，獲得合適的治療及照顧。

腦性麻痺的定義

當孩子有腦性麻痺，整個家庭的確必須付出相當的努力，來支撐彼此的生活。然而它並非是絕症，雖然無法根治，但如能早期發現、早期治療，仍可提高其生活品質。而在談到復健及治療前，民眾應先對腦性麻痺有一確切的認識。

馬偕紀念醫院小兒神經科主任邱南昌表示，腦性麻痺是指小兒中樞神經系統，在發育成熟之前受到損傷或發生病變，其傷害是非進行性也非退化性病變，而導致的運動機能發生障礙。

腦性麻痺發生的時間，通常在出生之前或出生不久，因控制運動方面的腦部細胞受到傷害，使得肌肉控制方面發生障礙，所以患者常會有肌肉無力、僵硬的情形發生。不過造成腦性麻痺的原因，可能還同時影響到控制動作以外的其他腦部區域，可能合併有智力、癲癇、視覺、聽覺、語言或學習上的障礙。但並非所有的腦麻兒童都會出現上述併發症，此乃由腦部受損範圍的大小及嚴重程度而定。

形成因素及發生率

導致腦性麻痺的成因，依照時間可區分為產前、生產中及產後，臨床上可作為醫師診斷的輔助參考。而三階段中，常見因素各包括：

★產前：如染色體異常、基因病變、先天性腦部畸形、先天性感染、母體病變，及媽媽懷孕時不當使用藥物、抽煙、喝酒；媽媽跌倒以致血管阻塞：造成胎兒腦中風等。

★產中：生產缺氧、生產大出血、產道感染等。以及列為危險因素者、如早產、多胞胎、胎兒體重過輕或過重、胎盤功能不良、孕婦癲癇等。

★產後：如外傷引起的腦出血、腦震盪、感染引起的腦炎、腦膜炎、腦膿瘍、窒息引起的腦缺氧、血膽紅素過高引起的核黃疸、中毒引起的腦病變等。

★未明原因：有許多患者被診斷為腦性麻痺時，已經無從查出導致的原因，但這並不影響後續的治療。

確實診斷　早期介入

國立台灣大學醫學院附設醫院小兒神經科主治醫師李旺祚表示，門診中發現父母之所以帶著孩子來醫院檢查，大多是因為察覺孩子7∼8個月大還不會翻身，或不會坐、不會講話、吞嚥有困難等現象，因而心生疑問，想要詢問醫師孩子到底是哪裡出了問題，因而就診。

醫學上腦性麻痺的診斷，是極其複雜而仔細的，醫師不會在看診一兩次後就判定孩子患有腦性麻痺，須得由小兒科、小兒神經科、小兒復健科等專科醫師共同作評估，搭配各項檢查，逐一排除所以可能因素後，才會下這樣的診斷。

【Part 2.孩子是屬於哪一種腦性痲痹？】

腦性麻痺包含的分類及其合併症狀，可說是相當的廣泛，而且依照腦部損傷的程度及區域，每個患者顯現的症狀亦不同。醫療單位將會針對患者的症狀，施以所需的治療，並訂立專屬的復健內容，以減少後遺症帶來的傷害。

【Part 3.積極復健＆治療　提高生活品質】

腦性麻痺兒的復健之路，是一段非常漫長且艱辛的路程。父母一方面需要帶著孩子作復健，並可能得在他一次次的練習中，強忍住失望，繼續與孩子一同努力。復健的成效與父母的態度有密不可分的關係，家長如能保持理性、樂觀的態度，勢必能給孩子更大的幫助。

【Part 4.可以尋求哪些諮詢系統呢？】

家有腦性麻痺兒，無可避免地對整個家庭的心理、經濟、日常安排等，都會造成很大的衝擊！在治療上，可以尋求醫療團隊的協助；生活上，則可求助於社工、病友團體，大家互相加油打氣，並分享照顧經驗及技巧，給予彼此力量去面對生活的改變。