作者: 林宜屏
每年 2 月最後一天,也是國際罕見疾病日!罕見疾病其實並不罕見,截至目前,國內罕病病人累計已超過 2 萬人,台灣是全球第五個立法保障罕見疾病病友的先進國家,善用罕病照護網,會發現其實罕病路上不孤單!
作者: Eden
罹患罕見疾病的小樂,非常喜歡各種車子,反覆住院的他在公益團體幫助下,坐在帥氣跑車裡兜風,圓了一場車子夢。希望透過幫病童圓夢,幫孩子注入更多活下去的生命力量和生存勇氣。
作者: 陳俊仁
作者: 詹雯涵
罕見疾病,是生命傳承時必然有極小機率會發生的風險。先天及代謝性疾病通常需要接受長期的追蹤與治療,有些患者甚至沒辦法像正常人一樣肆無忌憚享受美食,時時刻刻都得進行飲食和藥物控制。六種較為人熟知的罕見疾病,讓您對它有所認識和了解。
作者: Editor
寶寶出生的前兩年,最需要父母全心的照顧!然而為人父母者在照顧孩子方面其實是有很多疑問的,包括一出生就要做的新生兒篩檢,認識新生兒常見的問題、飲食照顧,之後還要了解與協助孩子的發展、照護一不小心就生病的孩子、密集施打疫苗、幫助孩子有良好的生長發育及睡眠等等!這麼多事情,要落在自己也很緊張的爸媽頭上,該怎麼辦呢?「用網路養孩子」容易出錯,千萬不可!因此本文分成兩期,邀請台大兒童醫院的專業醫師群給您最正確的知識與建議,幫助您一起照顧孩子健康快樂成長!
作者: Editor
當肚子裡孕育一個小生命時,總是令人既期待又緊張,然而,儘管醫療科技再先進,仍是無法確保孩子皆能平安、健康的誕生,像是罕見疾病如狄喬治氏症、小胖威力症、天使症候群等,便難以從傳統的染色體檢查中發現異端。而今,許多的臨床實驗已經證實,部分罕見疾病能透過精密的診斷工具,進行更精確的檢查,以便及時給予完善的產前醫療諮詢。有哪些罕見疾病需要您來了解,有什麼產前檢查能夠幫助您,請看以下報導。