關鍵字 罕見疾病 共有10筆資料

寶貝健康 2024 國際罕見疾病日!罕病路上不孤單

作者: 林宜屏

每年 2 月最後一天,也是國際罕見疾病日!罕見疾病其實並不罕見,截至目前,國內罕病病人累計已超過 2 萬人,台灣是全球第五個立法保障罕見疾病病友的先進國家,善用罕病照護網,會發現其實罕病路上不孤單!

新知快遞 病童圓夢!罕病兒小樂開心搭帥氣蓮花跑車兜風

作者: Eden

罹患罕見疾病的小樂,非常喜歡各種車子,反覆住院的他在公益團體幫助下,坐在帥氣跑車裡兜風,圓了一場車子夢。希望透過幫病童圓夢,幫孩子注入更多活下去的生命力量和生存勇氣。

部落客專欄 我的小心肝,孩子是一生懸命的羈絆

作者: 帥爸

這幾天有個新聞很觸動人心,是關於出生僅25天的小男嬰,因為患有罕見疾病,必須接受媽媽肝臟移植的新聞,媽媽的偉大已不言而喻。

寶貝健康 遺傳基因惹的禍!常見6種小兒罕見疾病

作者: 詹雯涵

罕見疾病,是生命傳承時必然有極小機率會發生的風險。先天及代謝性疾病通常需要接受長期的追蹤與治療,有些患者甚至沒辦法像正常人一樣肆無忌憚享受美食,時時刻刻都得進行飲食和藥物控制。六種較為人熟知的罕見疾病,讓您對它有所認識和了解。

醫師專欄 你打了流感疫苗沒?

作者: 湯國廷

每年十月一日,就是接種公費流感疫苗鳴槍起跑之日。今年擴大公費接種對象(從6個月大至18歲、孕婦及生產完6個月內婦女、50歲以上、BMI大於等於30、醫事及衛生防疫相關人員、禽畜業及動物防疫相關人員、重大傷病患者、居住於安養院等長期機構者、罕見疾病者),希望藉由擴大接種,減少即將而來的流感威脅。

寶貝健康 第一型黏多醣症

作者: Editor

繼黏多醣症特殊藥物治療研發成功,罕見疾病醫學研究領域又見重大突破!馬偕紀念醫院展開大規模第一型黏多醣症新生兒篩檢計畫,成功於疾病未發前確診兩名新生兒患者,未來透過積極追蹤、盡早選擇適當治療方法,並啟動支持性照護,可望避免疾病造成不可逆之傷害。

寶貝健康 嬰幼兒照護全集(上)

作者: Editor

寶寶出生的前兩年,最需要父母全心的照顧!然而為人父母者在照顧孩子方面其實是有很多疑問的,包括一出生就要做的新生兒篩檢,認識新生兒常見的問題、飲食照顧,之後還要了解與協助孩子的發展、照護一不小心就生病的孩子、密集施打疫苗、幫助孩子有良好的生長發育及睡眠等等!這麼多事情,要落在自己也很緊張的爸媽頭上,該怎麼辦呢?「用網路養孩子」容易出錯,千萬不可!因此本文分成兩期,邀請台大兒童醫院的專業醫師群給您最正確的知識與建議,幫助您一起照顧孩子健康快樂成長!

孕前優生 預約新保障 產前基因晶片檢查

作者: Editor

當肚子裡孕育一個小生命時,總是令人既期待又緊張,然而,儘管醫療科技再先進,仍是無法確保孩子皆能平安、健康的誕生,像是罕見疾病如狄喬治氏症、小胖威力症、天使症候群等,便難以從傳統的染色體檢查中發現異端。而今,許多的臨床實驗已經證實,部分罕見疾病能透過精密的診斷工具,進行更精確的檢查,以便及時給予完善的產前醫療諮詢。有哪些罕見疾病需要您來了解,有什麼產前檢查能夠幫助您,請看以下報導。

寶貝健康 兒童次專科大蒐集(中篇)

作者: Editor

繼上月號兒童次專科的報導後,本月號繼續帶讀者了解其他的兒童次專科,讓各位新手爸媽們面對寶貝的痛痛與不舒服,可以有判斷與了解的依據喔!