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「花媽」卓惠珠:有辦法跟亞斯伯格兒溝通,就有辦法跟所有人溝通

人類的平均智商為100,一個人的智商超過120就會被認為是天才,而這樣一位智商132的「天才」就是「花媽」卓惠珠的兒子小福,22年前被學校老師跟同學視為頭痛的小孩,也是學校第一個被確診高功能自閉症的孩子。
「花媽」卓惠珠:有辦法跟亞斯伯格兒溝通,就有辦法跟所有人溝通

 

小學四年級就會寫Excel、函數,檢測智商132,還備註因為思考過度,可能被低估。人類的平均智商為100,一個人的智商超過120就會被認為是天才,而這樣一位「天才」就是「花媽」卓惠珠的兒子小福,22年前被學校老師跟同學視為頭痛的小孩,那個年代自閉症這名詞才剛剛誕生沒多久,之後隨著醫療進步,才又確診,小福是自閉光譜中的亞斯伯格症。

▲自閉症家族光譜。(圖片提供/卓惠珠)

字條上寫著:我想要死掉!

被暱稱「花媽」的卓惠珠,是部落格「幫助高功能自閉與亞斯伯格症及有特教需求隱性障礙家庭」版主,及臉書粉絲頁「幫助高功能自閉與亞斯伯格症」管理人,台灣媒體稱她為「亞斯教母」。

小名被暱稱「小福」的哥哥,六歲以前在韓國接受教育,當時花媽以為哥哥「怪怪」的是因為他是外國人,語言不通所以不融入,當時的做法就是不斷地幫他轉學。小一時回到台灣念板橋國小,花媽擔任代課老師,當過科任跟級任導師也兼任教務處助理。

▲小福六歲之前在韓國唸幼稚園,花媽以為他只是語言不通的外國人,所以沒辦法融入同學。(圖片提供/卓惠珠)

 

小二時,在教務處服務的花媽,眼角餘光看到有一個孩子被老師揪著從走廊那頭的教室,拖到走廊另一頭,沿途聽到其他小孩說著:「那是卓老師的小孩!」這時她才意識到那是自己家的哥哥。

原來是孩子們在練習舞龍舞獅,休息時,小福踩了道具舞獅,老師生氣地說有跟小朋友說不能踩;小福卻說他沒有聽到老師說不可以踩,所以他踩了。所以老師生氣地處罰。自此,孩子不肯上學,到學校也直接躲在媽媽辦公桌下面,都不出來、悶不吭氣,如果硬帶他到教室,他就會趴在桌上或是躲在桌子底下,甚至後來躲在工具箱裡,只開一條縫讓光透進來,看同學上課。

就此超過三個月以上,小福在學校一句話都不講,選擇性緘默,直到花媽有一天看到孩子竟然在桌上的紙條上寫下:「我想要死掉!」因此,她開始帶小孩看身心科,歷經選擇性緘默、社交畏懼,到三年後才確診為高功能自閉症。小福也就從國小二年級開始,與身心科醫生打交道至今。

▲花媽與小福。(圖片提供/卓惠珠)

國三的外表,小五的心智

22年前,小福是學校第一個被確診高功能自閉症的孩子,很可能也是新北市第一個。一開始拿到自閉手冊時,花媽心裡是很難受的,拿到第一時間藏進口袋裡不敢讓別人看到。當時,是無法接受這件事的。心裡想:他明明看起來都好好的,我不要別人知道。

後來,花媽跟小福一起出門買東西時,小福通常都不講話、不回答,花媽反而會主動告訴別人說:「他有自閉症。」「其實,當時的心態有點是解決當下的尷尬,並非接受孩子的狀態。」花媽坦白的說。後來當手冊從一年改為五年一次後,花媽忍不住大哭,覺得自己把孩子越教越糟。最後,手冊又改為終身手冊,而每換一次手冊,她總忍不住哭,因為感覺好像一直原地踏步,沒有確診隔離出關的一天。最後,花媽不得不接受自己孩子真的不太一樣的事實。

有醫師說明,自閉兒心智年齡是一般人的2/3,比如:國三15歲的外表,心智年齡卻是小五10歲。所以小五到國中,這段青春期是孩子們最難受的過程階段,因為社交能力缺損、侷限單一固執的行為,沒有同儕支持,很容易被霸凌。小福的作業、課本、早餐等,就曾經被同學惡搞。

投其所好,找回孩子上學的動力

「一個智商130幾的孩子,大家都說他會唸書沒關係,發展他的優勢就好,但我家孩子憂鬱了、拒學了,看著他國中基本學力測驗分數從PR99掉到70幾,真的欲哭無淚。」想起過去,花媽仍忍不住唏噓。

後來救回來的契機,也是引發動機!小福從小學開始拒學,但不愛上學的小福,卻很喜歡考試,喜歡學習,所以花媽告訴他:「如果唸高中就不用唸史地這些你討厭的文科了,大學唸的幾乎都是你喜歡的科目,其他考爛沒有關係!」希望他能勇敢跨過現在小學、國中階段,讓他知道高中、大學就會越多他喜歡學習的科目。

「所以,孩子成績出來該補考的就補考,該重修的就重修,就是要讓孩子知道,你可以做你喜歡的事,但也得跟著這社會的運行走。」花媽說。

▲想跟自閉兒溝通,必須先讓他們聽到或看到事物,記住它,讓他們整合資訊後,才有辦法將資訊輸出,進一步執行下一步。(圖片提供/卓惠珠)

能跟亞斯兒溝通,就能跟所有人類溝通

那麼跟這種特殊兒的相處心法呢?花媽說,首先要教他注意如何趨吉避凶,不能無止盡包容,他會長不大;而且不要引起自己跟別人危險,置自己於不安全的環境中。比方說:孩子在女生面前抓胯下,不能因為他是自閉兒就包容他,因為如果引起對方不舒服,是可能引起紛爭甚至危害生命安全的。

再來,引發他們動機。如果什麼都是命令,他們不會進步。比如看到一堆玩具很亂,跟他說:「玩具收一收!」不如告訴他:「你看一看現在發生什麼事?」用手去指玩具,讓他看一看,先讓他自己了解他正在做什麼,可以去做什麼,讓要做的動機出現。比如一般人都會講:「不要跑會跌倒。」不如說:「慢慢走,比較安全。」

接著,讓他以努力為目標,而非成就。讓他知道是「努力」什麼才得到這個成績,而不是因為他考得好而稱讚他。還有,要尊重他們的選擇。亞斯的世界非黑即白,如果被告知有灰色地帶,那麼亞斯兒才會知道可以有。要給他們不一樣的選擇,他們才會知道原來還有其他可能性。比如問他們,要吃蘋果麵包還是草莓麵包,在這兩個選項中,必須加入「不知道」這個選項,他們才知道還能說不知道。自閉症的孩子特別需要這樣給不同的選擇。

最後,溝通要雙管齊下,建立起共識。比如:小福當初志願只想填台北的國立大學,但花媽跟他說:新竹有大姨、台中有阿公阿嬤,那你要不要再多填一、兩個地方。結果,他考上了新竹的學校。

「有辦法跟亞斯伯格兒溝通,就有辦法跟所有人溝通,因為亞斯是最嚴重的溝通障礙。」多年跟亞斯伯格的兒子、老公相處後,「花媽」下了這個結論。現在,小福是名出色的優秀程式設計師,在自己擅長的領域裡發揮所長,而「花媽」因為小福,將台灣的亞斯伯格家庭串連起來,為孩子們找到了與世界溝通的方法。

▲小福小學四年級檢測智商132,還備註因為思考過度,可能被低估。(圖片提供/卓惠珠)

 

採訪撰文、攝影/林宜屏 

 

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