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天下的孩子都是一樣的──談唐氏症

人們常說身心障礙者的父母是神所挑選來守護弱小的孩子,然而,當父母得知孩子和別人「不一樣」的那一刻,內心的震撼實非外人能體會。

心路基金會第一位員工──吳姐,回首四十年前唐氏症兒子出生時的情景,她慶幸醫師給她的第一個心理建設是「孩子都是一樣的」;慶幸社福工作給她的第二個建議是「選擇對孩子最合適的環境」,現在她欣然接受第三個建議「要支持孩子自立生活」。

吳姐的兒子阿倫,戴著厚重的近視眼鏡,不管是在心路日托中心還是心路合唱團,四十幾歲的他總是靜靜的參與,一般唐氏症患者喜歡被擁抱、被稱讚,而他好像更喜歡當個觀察者。

 

把他當正常孩子養就好,他會長大

阿倫出生後,第一次被抱到媽媽面前,吳姐就感覺這孩子和姐姐不太一樣,於是焦急的跑去詢問醫生,醫生很委婉的告知:「這個孩子可能不會很聰明,也不太好帶。」當時她還沒意會到怎麼回事,倒是先生一直說:「沒事、沒事,沒關係啦!」反而讓她再起了疑心,於是開始逼問,先生只好說孩子的情況可能像菜市場那位一直躺在推車上的小孩,這一比喻讓她幾乎崩潰。

日子一天天過去,她觀察到孩子有一些反應,並不像菜市場小孩那麼重度,但情緒還是無法平復。阿倫滿月時,家人決定帶他去醫院做進一步檢查,吳姐很害怕,不敢參與診斷過程,當家人帶著阿倫搭車離去後,她還是忍不住趕緊跑到醫院全程參與。孩子確定是唐氏症了,也決定不送走,但要怎麼養呢?先生買了育兒書,一大本書中只有最後三行談唐氏症幼兒,吳姐提到曾看過一位母親到孩子六歲時,才知道是唐氏症,當時資訊實在很缺乏,吳姐只能再請教醫師,醫師給了兩個答案:一、把他當正常孩子養就好,跟養姐姐一樣,他會長大。二、不要去吃偏方,飲食營養健康就好。

當初覺得醫師的話很沒重點,一路走來才知道自己和孩子有多幸運,遇見一位中肯的好醫師。成長過程中,阿倫因先天聽力、視力不好,影響他的活動力,性格上又不好動,太乖、太靜了,小時候,吳姐會不時檢查他的呼吸,確認他是否還活著;由於吃得少,於是特別熬濃湯為他補充營養;也曾發現長淋巴瘤,進出醫院多次並動過手術,還有玫瑰疹等兒童常見疾病,阿倫幾乎都沒能逃過,所幸都能逐漸康復。阿倫果然一天天長大,現在生活自理能力都很好。