「晨翔，媽媽很好，你在那邊好嗎？我們都很想你，你也想我們嗎？每個人有思念你的方式，妹妹畫了你說好想晨翔哥哥，爸爸開始上班，為了把沒有你在的時間塞滿滿，哥哥姐姐們如同往常一樣上課了，他們偶爾會把有你的照片或影片傳給我，媽媽知道，他們也想你了。」在晨翔辭世數週，便當夫人在臉書粉絲團寫下對稚子思念，字字真切，讓所有愛晨翔的親友忍不住潸然淚下。
時間真能治癒悲傷嗎？便當夫人說，至今家中晨翔的物品仍保持原狀，「他的枕頭、衣服、小被被我都不想洗，怕再也聞不到他的氣味了，這樣和他的連結又再被抹去一層。」對現階段的她來說，思念沒有停止鍵，不想也無法刻意隱藏這份情感。
「雖然我現在還沈溺在思念你的儀式中，但我知道我一定要好好的，可能還要好久好久的時間，在媽媽很老時才會發現，自己已經可以大步走出沒有你的世界。」是便當夫人對愛子的獨白。
回憶起對DIPG疾病的認識，其實是2016年讀到《天使遺留的筆記》，書中6歲主人翁正是DIPG患者，在生命倒數的9個月中，留下許多給爸爸媽媽和家人Memo紙條，藏在爸爸的公事包、夾在餐盤，「那時我根本不知道我自己的孩子也會得到DIPG，再次閱讀這本書的時候，其實是為了知道晨翔在最後的一哩路時，身體將會面臨什麼樣的病症，我們又該如何面對，這時閱讀情緒是截然不同的。」
國人對DIPG了解有限，事實上，它是最兇殘的無聲殺手，至今國內不論藥物或放射治療始終未見起色的惡性腫瘤，因長在腦幹，而中樞神經仍是醫學上的禁區，生長在這位置的腫瘤是無法進行手術切除的，目前也難確認造成此疾原因，既非遺傳也不是環境因素所致，更傾向是基因突變造成，連醫護人員也束手無策。
回憶晨翔從發病到確診只有短短4天，「今年1月6日，晨翔睡前突然嘔吐，原以為是腸胃型感冒，隔天走路歪一邊，唱歌、咬字也不清，笑起來只有右半臉有反應。」急赴北榮檢查，證實晨翔腦幹有6公分大陰影，經核磁共振分析確診DIPG，當天就送進加護病房。
「晨翔都說自己頭裡長了蟲蟲，這個臭皮蛋會欺負我，讓我頭痛、不能跟以前一樣跑步了。」便當夫人強調，DIPG其實一點也不罕見，台灣每年有十萬分之三的孩童被確診，患者存活率偏低，90%的兒童將在確診後2年內死於該病，5年後存活率不到1％，中間值11個月。
就連成功登陸月球的太空人阿姆斯壯女兒凱倫1962年也是死於DIPG，當時凱倫只有2歲半，辭世那天是爸媽結婚6周年紀念日。更讓人備感無力的是， 60年前凱倫接受放射治療，與現今DIPG兒童所接受的消極治療如出一轍，相隔一甲子，所有醫療方案並無太大變化。
即使醫師在宣布晨翔確診時，也一併告知目前尚未有成功治癒案例，但父母怎可肯見死不救？於是全家人展開艱辛抗癌路。先是在醫學期刊上看到新藥資訊，後透過居住在美國行醫的親人引薦至美國舊金山加利福尼亞大學（UCSF）新藥臨床試驗，讓全家燃起一絲希望。
便當夫人說：「申請加入臨時實驗用藥，前後花3個月做了一堆檢查報告，但出發前發現晨翔的腫瘤已擴散，被UCSF告知無法加入201型藥劑第二期臨床實驗，之後UCSF建議做206型第一期臨床實驗，研究報告數據顯示它的效果雖比201快10倍，但那時才剛從白老鼠實驗階段轉進入人體實驗，用藥劑量還不明確。」
當時，晨翔的腦壓很高、一直嘔吐，「想到每個月要飛美國治療，對他來說實在太折磨，我們真的捨不得，最終放棄了美國這條路，當晚我們聯絡了德國醫生並且返台。」「或許是我們的腳程不夠快吧！居然讓這個腫瘤跑在前面了。」便當夫人無奈地說。
因病程進展實在太快，晨翔每天都在跟時間賽跑，晨翔爸立刻啟程飛德國取藥，但拿到藥的那天爸爸人還在德國，晨翔病況又更惡化，一度進急診室施打降腦壓與類固醇，便當夫人難過地說：「好不容易拿到藥也讓晨翔開始服用，這顆藥有3成患者有機會減緩腫瘤生長甚至縮小，但療程要吃4個月才會見效，我們才吃了1週……」
即使想透過藥物和DIPG和平共存，無奈天不從人願，便當夫人沉思半晌後稱：「我不想給病友有太美好想像，但我真的說不出『加油』2個字，我只能說，希望大家都能順利取得藥物、順利治療、互相幫忙，父母的心理也是必需要被照顧的。」
生命如此短暫且脆弱，如果罹患DIPG最終的結果都只是走向死亡，又何必在過程中，讓孩子只留下醫院、藥物、針頭的空白記憶。夫妻倆最終沒讓晨翔做化療，反而是把握時間，在晨翔身體狀況允許下，拍了全家福、帶他到兒童樂園搭摩天輪、做了晨翔最愛的數字鬆餅，還按照晨翔要求養了小狗，「如果晨晨不在的話，狗狗可以陪你們呀！」不讓彼此留下更多遺憾。
晨翔走後，么妹小晴童言童語說「哥哥愛玩躲貓貓，躲到現在都不陪我玩！」、「哥哥變成綠色的星星，在天上看著我們」沉重的生命教育讓便當夫人必須打起精神，照顧到4個孩子的心情，然而她更心疼丈夫費盡所有努力，仍須面對喪子之痛，「總覺得老天爺很不公平，他的胸懷如此寬廣無私，是我所望塵莫及的，為何要讓他經歷這一切。」
假如時光能倒流，便當夫人最想告訴晨翔「謝謝你來當我的孩子讓媽媽擁有過你，很美好。」我們不能決定生命長度，但可以決定生命寬度與深度，收起悲傷情緒，未來便當夫人也計畫成立DIPG基金會，陪伴病友與家屬，紀錄每一個孩子的戰鬥史，讓短暫的生命不被輕易遺忘。
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採訪撰文／Angela
照片提供／便當夫人
