在早療的路上，父母親是孩子的最佳教練，惟有將訓練課程變成生活的一部分，才能讓孩子更快跟上其他寶寶的腳步。
根據衛生福利部社會與家庭署公布的資料，104年衛福部所接獲的發展遲緩兒童早期療育通報案例共有20,658名，其中2歲以下的「慢飛寶寶」總計有4,852名，大約佔總人數4成左右，比例不低。
雖說每個孩子都是上天賜予的禮物，不過對於大多數人而言，要接受自己的孩子先天發展遲緩畢竟需要一段時間。許多人在孩子確診為發展遲緩兒以後，第一反應往往是「怎麼會是我？」中華民國發展遲緩兒童早期療育協會理事長孫世恆表示，要接受自己的寶寶比別的孩子「慢半拍」的確不容易，但父母必須面對這個事實，接受發展遲緩是孩子特質的一部分，從而積極處理，幫助孩子儘早接受早期療育服務，這樣才能讓孩子遲緩的情況好轉，進而放下心中的擔憂。
不過，這段陪伴孩子早療的路並不好走。除了尋求專家協助，家長本身也要做好心理建設才不會將負面情緒發洩在孩子身上。孫世恆理事長指出，慢飛寶寶的父母常會因為覺得孩子不配合而產生挫折感，在不斷累積壓力的情況下，久而久之就會養成用打罵的方式對待孩子的習慣。但家長需要了解，孩子的「不配合」有時候是因為能力還在發展中，也有可能是為了引起大人注意來達到其他目的，或是因為先天障礙而只能用某種方式表達「要」或「不要」。無論如何，都不應該用打罵的方式管教孩子，以免影響孩子未來的心理發展。而正因為與慢飛寶寶相處需要花費更多心思才能建立良性互動，夫妻雙方應該同心協力照顧孩子，彼此鼓勵、支持，提醒對方「發生這種情況絕對不是你我的問題，我們要把它當作是上天給我們的禮物與功課，讓我們從孩子身上學習如何彼此幫忙，怎麼用愛來幫助孩子成長。」最好不要讓一方（大多是媽媽）獨立扛起照顧的責任。
一般來說，醫院在評估鑑定確診後都會提供家長早療服務的相關資訊。慢飛寶寶的療育資源遍及政府與民間，通常各縣市政府會按照不同家庭狀況提供3,000元～5,000元不等的療育補助，孩子在各醫療院所做復健治療時也有健保給付，不需支出額外的醫療費用。此外，各縣市皆設有「兒童發展資源中心」，社工會和家長針對孩子的問題討論出可以提供的服務，這些服務不光是醫療、教育，還包括對家庭的支持，譬如親子講座或個別親職諮詢，有些單位還會提供時段療育或到宅療育課程；以到宅療育為例，中心一般會指派專業人員（醫療資源如醫師、物理治療師、職能治療師、語言治療師、臨床心理師、特教老師；社工資源如社工師或受過早療訓練的教保人員）赴慢飛寶寶的家中協助家長進行居家治療、教導爸媽如何與孩子互動。有些社福中心也會提供包括認知訓練、語言、職能治療、物理治療等時段課程。
以往早療服務都是以孩子為中心，請家長帶孩子到療育單位接受專業人員的訓練，現今早療趨勢則是倡導以家庭為中心的模式。以「作息為本位的介入」為例，早療專家會和家長深入討論孩子的狀況，釐清孩子的作息時間、與家人的互動表現以及治療情況，再請家長提出在照顧上遇到的困難或他們認為的照顧重點。孫世恆理事長指出，對於發展遲緩的孩子而言，單憑醫院的治療訓練是遠遠不足的。以作息為本位的早療模式可以幫助家長知道應該如何在生活中訓練孩子、增強家長處理孩子問題的能力；同時早療人員也可以根據情境式的討論對症下藥、提供合宜的建議。舉例來說，如果寶寶語言發展遲緩，專家可能會詢問家長「吃早餐的時候你都怎麼和孩子互動？」假使發現爸媽給予孩子的刺激不夠多，就會提供具體建議，譬如請家長問孩子問題並給予積極回饋，讓孩子更願意表達需求。早療專家扮演的角色從過去「孩子的教練」轉變成「家長的教練」，藉由每週追蹤家長的訓練成果，相當程度提升了孩子進步的速度。
不過話雖如此，仍有不少家長選擇將幫助孩子成長的責任全權交付給治療師，每天都幫孩子排滿訓練課程；今天到榮總、明天到台大、後天到馬偕，一週7天，天天都是復健日，自己與孩子互動的時間卻付之闕如。孫世恆理事長說，這不僅會讓親子關係產生斷層，孩子也缺少了在生活中學習的機會。他強調，其實早療應與生活結合才能讓孩子獲得最大的進步。建議家長最好讓孩子在一個固定的醫療院所接受治療，如此既可以與治療師建立良好的夥伴關係，也可以利用多出來的時間與孩子進行互動。
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既然現今的早療趨勢是將訓練落實在生活中，爸爸媽媽就必須學會向治療師如實反映自己的需求和疑惑才不會在溝通時卡關。要怎麼做呢？
首先一開始在主訴孩子的情況時，最好能夠提出目前最希望解決的問題，以及這些問題解決以後對孩子的生活會造成什麼影響。譬如希望孩子在未來3個月內學會和他人打招呼，讓孩子學會和同學打招呼以後可以不再受到欺負。這樣早療團隊才能與家長針對這個問題討論出一個明確的療育目標。再來可以和治療師討論達到目標需要增加哪一種項目的治療，以及這樣做孩子可能會有什麼改變；比方多安排物理治療讓孩子練習走路，這樣孩子半夜就可以自己起床上廁所。最後，居家操作遇到困難時應該舉出具體例子說明問題，讓治療師了解問題發生的背景和情境。
為了讓治療師能夠更清楚孩子發展的狀況，在安排課程或評估治療方法時建立更全面的觀點並根據情境分析孩子的行為，在與治療師反饋居家活動時最好根據「人、事、時、地、物」等5大項目提供具體論述，說明事件發生的時間、地點、週遭有哪些人、哪些物品、哪些人做了哪些事等等。由於家中可能會有其他成員，這些成員的行為也會影響孩子的治療成效，因此也要讓治療師知道家中有哪些成員？訓練孩子時這些成員通常在做什麼？家庭成員與孩子之間的互動關係？讓治療師能夠透過父母來引導這些家庭成員調整與孩子互動的方式。倘若爸媽在執行過程中遇到困難，可以向治療師反映，讓雙方共同討論出一個可行的互動情境、創造成功經驗。當其他家庭成員累積愈來愈多與孩子互動的成功經驗，他們會更願意改變他們對待孩子的方式和態度。
在早療訓練的過程中，大多數家長都會對孩子的改變抱有一定的期待，希望孩子能夠成為自己想像中的樣子，但往往事與願違，因為孩子永遠只會用他感到舒服的方式呈現他現在的樣子，許多家長因此會認為孩子是「故意唱反調」而大發雷霆。孫世恆理事長表示，面對孩子時應掌握兩個原則，一是「不要要求孩子做超過他能力範圍的事」；一是「把孩子的進步放大」。慢飛寶寶原本就有先天上的限制，爸媽最好不要把標準訂太高，以免在失望之餘又讓親子關係跌到谷底。如果按照治療師教導的方式做卻無法收到成效，孩子也沒有反應，一定要和治療師反映，並實地操作一次給治療師看，這樣治療師才會知道該如何給予適當的調整與建議。家長們千萬不要一昧悶著頭猛做，如此只會讓自己鑽進死胡同裡。
孫世恆理事長說，通常居家治療遇到障礙都是因為父母要求孩子做超過他能力範圍的事。家長應該調整心態，以「能夠讓孩子挑戰現在的能力，又不會達不到」的標準設定目標，根據孩子的發展狀況設計適合的訓練，這樣才不會一再累積失敗經驗讓彼此身心俱疲。他提醒，如果發現孩子都沒有進步或許是因為訓練方法不對。家長們必須學習用對的方式創造成功經驗，才不會讓自己和孩子陷入不斷失敗的迴圈中。另外，在訓練過程中最好不要過度保護孩子以免讓孩子失去挑戰自己能力的機會而原地踏步。家長在執行居家訓練時應該讓自己的態度不偏不倚，這樣才能幫助寶寶持續向前邁進。
當家中有發展遲緩的寶寶，無論外出或和親友聚會都不免會有人主動探詢孩子的狀況。此時應儘量以正面、積極的態度回應，並適時轉個彎稱讚孩子，讓對方知道孩子一直在進步、努力讓自己變得更好，這樣相對也可以對孩子起到鼓勵的作用。孫世恆理事長表示，舉例來說，如果有人問「你的孩子為什麼坐輪椅？」或「小孩這麼大了為什麼還不會說話？」爸媽可以回應「他和一般孩子一樣，只是動作發展稍微慢一點。」或「他很棒喔，他最近學會了XX，我和他爸爸都很開心。」假使在外面訓練孩子時碰到陌生人投以異樣眼光，可以和對方說「他還在學習怎麼XX，你不用害怕他會怎麼樣。」或「他做XX的時候是在練習XX，你不用特別幫忙他，要讓他有練習的機會。」
孫世恆理事長提醒，每個孩子都有他獨特的特質。雖然慢飛寶寶在某些地方發展遲緩，但在其他方面可能有連父母都無法估量的潛力。平常最好不要一直強調孩子遲緩的部份，而是儘量凸顯孩子表現好的部份，讓孩子從中獲得成就感，進而帶動其他發展比較慢的部份。在照顧慢飛寶寶時，應該試著去了解、回應孩子的每個行為和狀況，並適時創造成功經驗，相信孩子也會知道爸媽的用心，進而一步步成長、茁壯。
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採訪撰文／戴筠
諮詢／中華民國發展遲緩兒童早期療育協會理事長 孫世恆
參考／衛生福利部社會與家庭署網站
插圖／日光路
